Referente
Dott.ssa Paola Lauria
Via Degli Imbimbo, 10/12 – 1° Piano
Tel. 0825 292125
email: plauria@aslavellino.it
COMUNICAZIONE AI CITTADINI
Lettera Centro Malattie Oculari Rare dell’UOC di Oculistica dell’Università della Campania “L. Vanvitelli”
Il Centro Malattie Oculari Rare dell’UOC di Oculistica dell’Università della Campania “L. Vanvitelli”, per offrire un aiuto concreto alle persone non vedenti e ipovedenti in un momento di difficoltà a causa delle restrizioni legate all’emergenza epidemiologica da COVID19, mette a disposizione dei pazienti una consulenza a distanza, da parte di esperti del settore come di seguito specificato:
– Un Tecnico in Orientamento Mobilità e Autonomia Personale offrirà consulenza e supporto ai pazienti con disabilità visiva e ai contesti familiari con l’obiettivo di guidare le persone in trattamento, verso un processo di miglioramento della qualità della vita, mediante l’acquisizione di tecniche e strategie necessarie per effettuare le operazioni indispensabili nella vita quotidiana con il più alto grado di autonomia e partecipazione.
– Un Counselor offrirà uno spazio di ascolto e supporto psicologico a distanza, come sostegno nella realizzazione di un circolo virtuoso che aumenti il “quoziente di resilienza” dei singoli pazienti con disabilità visiva e dei loro familiari in un momento di preoccupazione e smarrimento, legato alle distanze forzate, nonché al confronto con uno stile di vita “altro”, rispetto a quelli a cui si è abituati.
Per prenotare tali consulenze, i pazienti potranno chiamare il numero 0815666762 o scrivere all’indirizzo malattieocularirare@policliniconapoli.it
COMUNICAZIONE AI CITTADINI
In allegato la nota con la quale è stata disposta la proroga dei piani terapeutici dei pazienti con malattie rare
In ottemperanza al DPCM del 9 marzo 2020, considerate le nuove misure urgenti atte al contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-2019, abbiamo ritenuto opportuno che il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania continuasse ad espletare le sue funzioni attraverso supporto telefonico e telematico.
Il Centro sarà operativo per rispondere alle differenti esigenze e problematiche che perverranno alla nostra attenzione dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 18.00, chiamando il numero 3356444864 o scrivendo ai seguenti indirizzi:
– per informazioni e assistenza ai pazienti, presidi ospedalieri, ASL e associazioni
malattie.rare@ospedalideicolli.it<mailto:malattie.rare@ospedalideicolli.it>
– per problematiche relative ad account, registro malattie rare e procedure
helpdesk.malattierare@ospedalideicolli.it<mailto:helpdesk.malattierare@ospedalideicolli.it>
– per assistenza socio-sanitaria
sociale.malattierare@ospedalideicolli.it<mailto:sociale.malattierare@ospedalideicolli.it>
– per problematiche e procedure di carattere amministrativo
admin.malattierare@ospedalideicolli.it<mailto:helpdesk.malattierare@ospedalideicolli.it>
Tale tipo di organizzazione ci è sembrata una presa d’atto responsabile, in virtù delle nuove indicazioni regionali e governative, senza comunque in alcun modo far mancare il nostro supporto ai pazienti, ai presidi ospedalieri, alle ASL, alle Associazioni ed a tutti gli interlocutori con cui quotidianamente ci interfacciamo.
Con la speranza di ritornare quanto prima ad una normalità auspicata,
cordiali saluti e buon lavoro a tutti
Prof. Giuseppe Limongelli
Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
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IL Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare informa che il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania resterà operativo per tutto il mese di agosto, ad eccezione del giorno 15. Per qualunque problematica è possibile contattare i seguenti recapiti:
– 081 7062211 dal Lunedi al venerdì, dalle 9.30 alle 13.30
– 3356444864 dal Lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Per la sola settimana che va dal 12 al 16 agosto, sarà attiva esclusivamente la linea di telefonia mobile:
– 3356444864 dal Lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 16.00
Per tutto il mese di agosto saranno attivi i seguenti indirizzi email:
– Per informazioni e assistenza ai pazienti, presidi ospedalieri e associazioni
malattie.rare@ospedalideicolli.it
– Per problematiche relative ad account, registro malattie rare e procedure
helpdesk.malattierare@ospedalideicolli.it
– per problematiche e procedure di carattere amministrativo
admin.malattierare@ospedalideicolli.it
Contatti telefonici:
081 7062211 dal Lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30
3356444864 dal Lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
E-mail:
– Per informazioni e assistenza ai pazienti, presidi ospedalieri e associazioni
malattie.rare@ospedalideicolli.it
– Per problematiche relative ad account, registro malattie rare e procedure
helpdesk.malattierare@ospedalideicolli.it
– per problematiche e procedure di carattere amministrativo
admin.malattierare@ospedalideicolli.it
Sito Web:
http://www.ospedalideicolli.it/malattie-rare-campania
Link utili
Ministero della Salute (Sezione Malattie Rare) clicca qui
Centro Nazionale Malattie Rare clicca qui
Centro di Coordinamento per le Malattie Rare – Regione Campania http://www.ospedalideicolli.it/malattie-rare-campania
Normativa Nazionale clicca qui
Normativa Regionale
1. DGRC n. 2751 del 14/06/2002
2. DGRC n. 1362 del 21/10/2005 (Presidi di riferimento)
3. DGRC n. 1298 del 01/08/2008 (Presidio di Riferimento Regionale CEINGE)
4. DGRC n. 1368 del 28/08/2008
5. DGRC n. 1613 del 15/10/2008
6. DGRC n. 2109 del 31/12/2008 (Istituzione Centro di Coordinamento e Registro Regionale)
7. DGRC n. 858 del 08/05/2009
8. DGRC n. 996 del 22/05/2009
9. DGRC n. 1284 del 22/07/2009
10. DGRC n. 39 del 14/02/2009
